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健康情報システム協議会について

健康情報システム協議会 有志一同リスト(順不同・敬称略)

 本建白書は、健康情報システム協議会における討議を基に、有志一同により取りまとめられました。


(*は執筆・取りまとめの中心メンバー)

健康情報システム協議会について

 健康情報システム協議会は、2013年12月に発足しました。30社以上の企業が秘密保持契約下集まり、下記のねらいを念頭に、活発な検証と討議を重ねました。また2013年7月から11月には、健康情報準備会として月次の意見交換を開催しました。

健康情報システム協議会のねらい

 大規模健康情報を国民が迅速かつ安全に利活用できるようにするために、その提供ならびに普及の促進に関し、基本理念を定め、国、医師、研究者及び事業者等の役割を明らかにするとともに、大規模健康情報活用の実用化を図り、本事業により国民が受ける医療の質及び疾病の予防対策の向上に寄与することが望まれている。
 本協議会では、個人の健康情報・試料が、広く国民の「健康づくり」に寄与する為に、安全・適正な仕組みで提供され利活用が推進されることで、エビデンスに基づく質の高い健康・医療に関する製品・サービス・事業が開発され、産業が活性化する仕組み、並びに個々人が安心して(自発的に)、個人の健康情報・試料を継続して提供する仕組みを、迅速かつ安全に実現するために、産業が中心となって提案することを目的とする。

健康情報システム協議会のメンバーリスト(順不同)

健康情報システム協議会の検討アプローチ

健康情報システム準備会の概要

「健康情報システム」は、次世代型の臨床研究ネットワークです。患者様へのベネフィットを第一に考え:
1.信頼できる時系列臨床情報と、幅広いバイオロジックデータから、創薬の革新的発展を目指します。
2.患者様の同意書とご希望をもとに、参考情報と成りえるバイオロジックデータは、医師との対話を通してしっかりフィードバックされます。
3.蓄積されるデータは匿名化されたのち、日本の公的データベースに寄付されます。
座長  医薬基盤研究所 創薬支援戦略室 室長 榑林 陽一
第1回 準備会 2013年7月31日
「がん、認知症領域におけるレギュラトリーサイエンス」
厚生労働省医薬食品局審査管理課 宮田 俊男先生
「アルツハイマー病における健康情報システム」
東京大学神経内科学 臨床ゲノム診療部 辻 省次教授
「京大がんセンターにおけるバイオバンクの取り組み」
京都大学医学部附属病院がんセンター 武藤 学教授
第2回 準備会 2013年8月28日
「がん登録と難病登録の展望」
京都大学医学部附属病院がんセンター 千葉 勉教授
「患者が主体となった患者レジストリー」
産業技術総合研究所 森田 瑞樹先生
「時系列の臨床情報収集 近未来の姿 佐渡島の例」
佐渡総合病院 佐藤賢治先生
「医療情報化を推進するマイナンバー・医療等IDの早期実現に向けて」
市民が主役の地域情報化推進協議会 理事・事務局長 小島謙二先生
第3回 準備会 2013年9月25日
「健康情報システムの主旨、これまでの活動と今後の展望」
医薬基盤研究所 創薬支援戦略室 室長 榑林陽一
「健康情報システム 提言の可能性について」
森・濱田松本法律事務所 パートナー 増島雅和先生
「稀少難病・ミトコンドリア病におけるバイオロジックデータの還元  ミトコンドリア呼吸鎖異常症を中心としたシステム医学的エキソーム解析」
埼玉医科大ゲノム医学 研究センター 所長 岡崎康司教授
「東北メディカル・メガバンクにおける遺伝情報の還元」
東北大学大学院医学系研究科・医学部 客員教授 弁護士 境田正樹先生
「医療イノベーションのための法政策」
元内閣官房長官 弁護士 仙谷由人先生
「日本最大級ポータルサイトにおける情報還元」
ヤフー株式会社 執行役員 社長室長 別所直哉先生
「Pre MedicalからPost MedicalまでをITで繋ぐ事の意義」
株式会社日立製作所 情報通信システム社 スマート情報システム統括本部
担当本部長 宇賀神敦先生
「患者参加型医療を実現する情報の相互活用 ~医療情報と健康情報のシームレスな連携~」
メディカクラウド株式会社 代表 宮川一郎先生
パネルディスカッション
議長 京都大学医学研究科附属ゲノム医学センター長 松田文彦教授
第4回 準備会 2013年10月30日
「健康情報システム準備会の活動、並びに協議会の発足について」
医薬基盤研究所 創薬支援戦略室 室長 榑林陽一
「次世代型バイオロジックデータの活用」
理研ジェネシス 代表取締役社長 塚原祐輔先生
「健康情報を活用したMR活動の実際と今後~すべては患者様とそのご家族のために~」
エーザイジャパン 戦略企画室 ICTマネジメント 開發 寛
「次世代シークエンサーによる遺伝子解析の展望」
イルミナ株式会社 代表取締役社長 土居 眞樹
“A Transformation In Cancer Care”
Foundation Medicine, Josephine Harada
パネルディスカッション
「次世代型バイオロジックデータの還元」
議長 京都大学医学研究科附属ゲノム医学センター長 松田文彦教授
第5回 準備会 2013年11月27日
「健康情報システム これまでの準備会とこれからの協議会」
医薬基盤研究所 創薬支援戦略室 室長 榑林陽一
「ゲノム研究と法の関わり―個人情報保護、遺伝差別禁止、質保障ほか」
立教大学 辰井 聡子教授
“Cloud Computing for Genomics”
Dr. Arthur Cole, General Manager, DNAnexus
「ゲノム文明の幕開け」
All About Science Japan 代表理事 西川 伸一先生
“Empowering Consumer Health”
Mr. Jonathan Ward, VP of Strategic Alliances, 23andme

有識者リスト(順不同・敬称略)

 健康情報システム協議会は、これまで様々な有識者の方々のご意見をお伺いさせて頂きました。この場を借りまして、健康情報システム準備会、並びに健康情報システム協議会に、ご指導とご協力いただきました有識者の方々に、深くお礼を申し上げます。

パイロットプロジェクトの概要(案)

1.Project Tummy

対象:胃がん・大腸がんの患者さん 40名
関係者:がん医療施設、IT企業、CRO企業、解析企業、製薬企業
内容:医療情報を患者さんがオンラインで健康情報を閲覧・共有できる環境を提供します。また、臨床研究として、時系列の臨床情報と、遺伝子解析並びに免疫プロファイリングを含むバイオロジック情報を蓄積し、実臨床においての利活用可能なエビデンス創りを目指します。

2.東大COI わすれなびと

対象:認知症の患者さん 5000名、高齢者、一般の生活者
関係者:東大病院、地域在宅医、老人ホーム、調剤薬局、通信企業、IT企業、解析企業、製薬企業
内容:東大病院に、個人が自発的に登録することにより、オンラインで健康情報を閲覧・共有できる環境を提供します。また、産業界が医療提供者と共に、高齢者のためのサービス提供を検証します。

3.ランナープロジェクト

対象:健康増進、記録更新を目指している市民ランナーの方々
関係者:RunNet、JogNoteを運営している企業、シャワーステーションを経営している企業、食品企業、製薬企業、各種医療施設(シャワーステーションが提携しているクリニックでも可)、企業の陸上部など
内容:市民ランナーが計測し、JogNoteなどに登録しているバイタルデータ(血圧、体重、体脂肪率、心拍数など)の情報を、個人の同意の下で自発的に公共利用できるようにし、他のランナーとの比較・分析をすることから、自分にとって最適なトレーニング、休養、体のメンテナンス、サプリメント、食事などの情報を取得できる仕組みを構築し、個人のみならず他の利用者の更なる健康増進に役立てます。また個人の同意の下でゲノム情報の登録もできるようにし、「遺伝子レベルでランナーを科学する」、「2020年の東京オリンピックで日本がマラソンで金メダルを獲得する」ことをサイエンスレベルで支援することを目指します。

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